蝴蝶宝宝是什么意思

更新时间： 2026-01-16 01:19:47

先天性大疱性表皮松解症（EB）,患者终身会皮肤受外力摩擦会起泡、破皮。是一种基因缺陷或者变异导致的皮肤病，；列入罕见病范畴，是世界上最痛苦的疾病之一。因患者皮肤和蝴蝶翅膀一样脆弱，一碰即破，所以有非官方的称呼患者为蝴蝶宝贝。目前国内理论上有一万例患者，能互相沟通联系到的有400多人（家庭）。

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